Autismo, um assunto que parece ser evitado, quase um tabu! Mas é necessário que as pessoas possam ter acesso às informações para que os pais da criança possam detectar para um tratamento e educação adequados. Mas afinal de contas o que é o autismo e quais são os sintomas do autismo? O autismo é uma alteração do desenvolvimento de um indivíduo. Essa alteração afeta a capacidade de comunicação e de se relacionar com outras pessoas e também leva à uma dificuldade de entender as regras para um convívio em um ambiente social.

Dependendo do grau, o autismo pode levar a pessoa a ser reclusa e viver em seu próprio mundo. Outros portadores vivem e se desenvolvem muito bem e podem até mesmo a ter uma vida social bem próximo do habitual e sucesso em vários ramos, inclusive na vida profissional. Pessoas com autismo podem ser extremamente inteligentes e assim desenvolverem gostos por certas atividades como cálculos e informática. Normalmente são coisas que tem um padrão, já que uma das características do autismo na maioria dos casos, é a pessoa gostar de um padrão repetido e também praticamente uma rotina sem alterações. O autista tem dificuldades em aceitar novas situações e mudança na rotina, por isso, um planejamento é necessário.

Um dos principais sintomas do autismo é a falta da fala e no comportamento da criança. A criança também pode começar a apresentar sintomas de autismo logo na fase de bebê, 8, 9 meses, onde podem apresentar falta de reação ao ser chamada pelo seu nome. Mas para um diagnóstico certo, o médico pode levar um tempo e até mesmo os pais podem levar esse tempo para se preocupar e descobrir o porque da falta da fala. Foi o que aconteceu com a Karine Rocha de 32 anos que é mamãe orgulhosa do Nícolas de 3. Ela deu um depoimento para o site e confesso que me emocionei com a sua história. Apesar de a conhecer há um tempo, não sabia que o Nic era portador de autismo. Vamos conhecer um pouco mais a realidade de uma mamãe que convive de perto com o autismo.

sintomas do autismo

Trocando Fraldas: Como surgiu a desconfiança que o Nic pudesse ter autismo?
Karine: O que me fez ir ao médico foi o fato do Nic não falar. Ele tinha 1 ano e 10 meses e não falava absolutamente nada. Isso me preocupava, mas o pediatra falava que era normal, era “preguiça” dele. Então procurei a fono (nisso ele tinha 1 ano e 11 meses). Ela se preocupou e pediu para procurar o otorrino e o neurologista pediátrico.

Trocando Fraldas: Como foi o processo de diagnóstico?
Karine: Procurei o otorrino primeiramente. Fizeram os exames necessários e não constataram nada. Depois procurei a neurologista pediátrica. Foi ela quem percebeu os sinais e mencionou a suspeita de autismo. Pediu ressonância do cérebro e um exame chamado Avaliação Neuropsicológica. Essa avaliação é ótima, mas inacessível gratuitamente. Convênio também não cobre. Então paguei particular (R$1.200,00). Foi caro, mas essa avaliação mostra as áreas de mais deficiência e as áreas mais desenvolvidas. Nessa avaliação ficou claro o autismo, e então confirmaram a suspeita.

Trocando Fraldas: Como foi receber a notícia do autismo?
Karine: Quando a neuro falou da suspeita, comecei procurar me informar sobre o assunto, já que não conhecia. Descobri que existem graus de autismo que precisava de tratamento constante, os sinais… Enfim, fiquei “expert” no assunto para caso se confirmasse o diagnóstico. Mas quando recebi o laudo meu chão sumiu. Fiquei em choque. Por mais que eu estivesse tentando me preparar para essa notícia, não consegui me segurar. Chorei muito. Nada te prepara para uma notícia dessa…

Trocando Fraldas: Do que você mais tinha medo quando soube do autismo?
Karine: Tinha muito medo de não conseguir tratamento e o quadro regredir. Ainda temo isso, mas quanto mais você conhece o assunto, mais segura você fica.

Trocando Fraldas: E o grau do autismo, o que os médicos te falaram sobre o caso dele?
Karine: Ainda não foi possível definir um grau, porque o Nic é muito novo ainda (3 anos) e está em desenvolvimento. Existem áreas bem prejudicadas (a comunicação por exemplo), mas a parte cognitiva (memória, raciocínio) está bem preservada. O autismo é uma síndrome singular, cada autista é bem diferente do outro que aparentemente tem o mesmo grau.

Trocando Fraldas: Qual é o tratamento que o Nic faz?
Karine: Vou começar falando o que o Nic precisa: acompanhamento fonoaudiólogo, acompanhamento psicológico e terapia ocupacional voltada para autismo (ABA ou TEACCH). O que consegui: somente fono, (psicóloga está marcada para Janeiro, a terceira que vou tentar passar).
Sobre esse assunto gostaria de dar um alerta para todos os pais, não só aqueles que tem filhos autistas: autismoCUIDADO quando forem procurar psicólogos! Não estou generalizando a categoria mas, assim como em todas as áreas, existem péssimos profissionais. O problema de ter um psicólogo despreparado é que isso pode atrapalhar o tratamento correto e até piorar o quadro da criança. Por isso, é muito importante ter uma junta médica onde todos estão falando a mesma língua. Falo isso porque encontrei péssimos profissionais (pediatras, psicólogos), mas graças a Deus também encontrei os melhores (fono, neuro, neuropsicóloga e otorrino) que me ajudaram a descobrir as dificuldades do Nic.

Outro ponto importante: convênio não tem cobertura para quase nada do que realmente o Nic precisa. O SUS pode até ter, mas até agora não vi nada. Ou seja: o tratamento do Nic depende da minha condição financeira (que é bem precária perto dos preços exorbitantes). A fono e a psicóloga tem cobertura parcial do convênio, mas a terapia não tem cobertura nenhuma. Fico dependendo de alguma associação (AMA, Amplitude, Carpe Diem) chamar o Nic.

Trocando Fraldas: Você já passou alguma situação constrangedora de preconceito com o autismo? Qual foi sua reação?
Karine: Preconceito pelo Nic ser autista eu nunca presenciei. O que acontece muito é as pessoas não saberem que o Nic é autista e ficar olhando torto porque ele tá chorando. Acham que é birra. Por exemplo: uma vez ele teve que tirar Raio X. Imagine o desespero dele… O Nic tem verdadeiro pavor de tudo que lembre hospital. Claro que fez um escândalo quando entrou na sala, não conseguia segurá-lo de jeito nenhum. Então, a enfermeira falou de um jeito muito rude com ele, que se ele não ficasse quieto ia chamar um homem muito bravo para segurá-lo. Claro que não gostei. Falei para ela que não adiantava ameaçar o Nic porque aquele momento já estava sendo muito difícil para ele, e falei que era autista. Ela se desculpou, ficou sem graça e pediu ajuda para outra enfermeira. Na hora fiquei com raiva, triste, sei lá! São pessoas que deveriam estar preparadas para todo tipo de situação! Fiquei imaginando o quanto meu filho sofreria toda vez que precisasse passar por isso.

Trocando Fraldas: Antes de conviver com um filho autista, qual era a concepção do assunto?
Karine: Eu tenho um primo autista, mas ele mora longe e não acompanhei de perto seu crescimento. Então não conhecia nada do assunto mesmo.

Trocando Fraldas: Qual a maior dificuldade que você encontra no dia a dia e em situações diferenciadas com o Nic?
Karine: No dia a dia a maior dificuldade é mudar ou inserir nova rotina. Ele é bem repetitivo… Vamos no mercado por um caminho, tem que ser sempre por ali. Na hora do banho é o mesmo “ritual”, não pode mudar nada senão é escândalo na certa. Para sair, geralmente eu sei os horários que o ônibus passa, então tenho que chegar no ponto bem próximo da hora do ônibus passar porque o Nic odeia esperar. Se passar outro na frente e a gente não entrar, é muito choro! Tem situações que são bem engraçadas que mesmo ele chorando, eu estou rindo… rsrs
Quando o assunto é fazer algo fora da rotina, daí o Nic é uma caixinha de surpresa. Tanto pode ser uma experiência horrível, como pode ser algo que ele se agrada. Na primeira vez que ele saiu só com o pai fiquei bem apreensiva, achando que o Nic iria estranhar tudo. Mas voltaram sorrindo e o pai falou que não aconteceu nada de anormal. Ufa! rs

Trocando Fraldas: Qual a estrutura que falta para ajudar as mamães com um filho autista? Tem centros de apoio que sejam públicos e eficientes?
Karine: Eu ainda não descobri. Ouvi falar de dezenas de lugares “ótimos”, mas quando vou atrás, nada! Os únicos lugares que me deram retorno e me ajudaram de alguma maneira foram o AMA e o Projeto Amplitude (deixaram o nome do Nic na fila de espera). Os outros lugares não retornam ou fala para ligar outro dia. Procurei hospitais, universidades e nada. O problema é por ser autista. Se fosse outra deficiência, segundo eles, seria mais fácil o tratamento.

Trocando Fraldas: Enfim, o que você se arrependeu de fazer e se pudesse voltaria atrás e qual foi o fato que mais se orgulhou até hj de toda a sua experiência.
Karine: Me arrependi de ter confiado em um médico e não ter seguido minha intuição. Mesmo mais novo, o Nic apresentava sinais de autismo. Claro que só descobri isso depois que a neurologista me informou quais eram os sinais clássicos (não interagir com as crianças, falta de comunicação, tiques e brincadeiras repetitivas). Aconselho aos pais que se perceberem algo de diferente com seus filhos, procurem mais de uma opinião. Principalmente se o assunto for remédio tarja preta. Procurem uma junta médica, não escutem só a primeira opinião.
A experiência de ser mãe me transformou em outra pessoa. Ser mãe de um autista me transformou em uma pessoa melhor. Primeiro que você se torna muito empática, você tenta se colocar no lugar dele para saber como lidar com a situação. Segundo porque você olha as outras situações com outros olhos, dá mais valor para tudo. Se o Nic fosse como a sociedade chama “normal”, ele iria falar, desenhar, fazer xixi no banheiro, e tudo isso iria passar como normal. Mas ele sendo especial, cada ato é uma conquista linda! Cada gesto é comemorado tremendamente! Quando ele começou a riscar com o lápis foi uma alegria sem tamanho! Eu comemorei, a professora da escolinha me ligou toda feliz para contar, a fono batia palma, enfim… Você começa a ver felicidade em coisas que para as pessoas “normais” passaria em branco.

Karine: Gostaria de deixar uma mensagem…
Seu filho é especial! Independente se ele tem algum atraso, algum avanço, alguma mania. Ele é um ser único, e é assim que tem que ser tratado. Não tente igualá-lo a ninguém. Eduque, dê muito amor e cuidado, oriente. Mas nunca deixe que outras pessoas ditem como tem que ser seu relacionamento com ele. Os médicos aconselham, orientam naquilo que eles acham que é o melhor, mas só você como mãe (ou pai) sabe como encaixar as informações para o seu dia a dia. Você é uma referência para seu filho… Ame incondicionalmente, pois ainda não inventaram remédio mais eficaz que o amor!

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