Eu Pensava que Apresentaria o Mundo a ela, mas Ela Chegou e Reorganizou Tudo!

Eu meu chamo Mariana Rosa, tenho 39 anos, sou jornalista e mãe da Alice, uma menina linda de 3 anos. Alice nasceu com 29 semanas, 900g e 31 cm. Em função de sua prematuridade extrema, permaneceu 145 dias, os primeiros de sua vida, na UTI neonatal. Teve diversas complicações, sendo as principais cinco infecções, das quais duas septicemias, hemorragia pulmonar e hemorragia cerebral, além de uma parada cardiorrespiratória de 26 minutos.

mariana e alice

Alice travou uma batalha importante para sobreviver, e felizmente conseguiu. Conseguimos!

Hoje, aos três anos, a luta não é mais por sua sobrevivência, mas pela qualidade de vida: Alice tem disfunção neuromotora (paralisia cerebral) e síndrome de West. Ela ainda não sustenta a cabeça, não senta, não anda, não fala e não realiza nenhuma atividade sozinha. Por outro lado, sua curiosidade, valentia e o desejo de interagir com o mundo são pujantes! Mobilizam seu corpo e todos que estão a sua volta em torno de seus desejos.

Antes de ela nascer, eu pensava que apresentaria o mundo a ela. Então, ela chegou e reorganizou tudo à sua maneira. É ela quem me apresenta o mundo! Um mundo que mede o sucesso nas menores frações sintoniza a comunicação nas sutilezas, redefine prioridades que resignificam a própria vida!

Tenho buscado registrar o aprendizado em torno da maternidade atípica e os desafios que nossa sociedade enfrenta para ser mais do que inclusiva, justa, e para que valorize a diversidade. Algumas crônicas estão no Diário da Mãe da Alice no facebook http://www.facebook.com.br/diariodamaedaalice. Acredito que conversando sobre nossas diferenças, podemos reconhecê-las. E só porque as reconhecemos é que podemos valorizá-las. É por isso que esses registros agora vão virar um livro.

Por enquanto, o livro está em pré-venda no site catarse: https://www.catarse.me/diariodamaedaalice. A ideia é que com o dinheiro arrecadado na pré-venda, a impressão seja viabilizada. Entrando nesse site indicado e clicando em “apoiar este projeto”, é possível contribuir com qualquer valor, sendo que com R$35 já se garante um exemplar do livro entregue em casa.

Ao apoiar o projeto, mais do que viabilizar a impressão do livro, você está contribuindo para um diálogo permanente em torno da diversidade e seu valor para uma vida em sociedade rica em significados.

Foto: Acervo Pessoal